对于长期受 APDS 困扰的患者而言，Joenja（Leniolisib）带来的不仅是临床指标的改善，更是生活质量的全方位重塑。这种改变并非局限于减少感染次数，而是深入到患者日常社交、学业工作、心理状态等各个维度，让他们重新回归正常生活轨道。
在社交层面，APDS 患者因反复感染常需居家休养，长期脱离社交圈易产生孤独感。以 16 岁的 APDS 患者莉莉为例，确诊前她每年因肺炎、中耳炎至少住院 3 次，不得不频繁请假，逐渐与同学疏远。使用 Joenja 治疗 6 个月后，感染次数从年均 5 次降至 1 次，她不仅能正常到校上课，还加入了学校的绘画社团，重新建立起社交联系。这种社交回归的背后，是 Joenja 对免疫功能的稳定改善 —— 临床数据显示，治疗后患者的社交活动参与频率平均提升 2.3 倍，社交焦虑量表评分降低 40%。
学业与工作方面，成人 APDS 患者因疾病反复常面临职业发展困境。32 岁的工程师张先生，患病期间曾因严重感染两次被迫中断项目，甚至面临岗位调整风险。使用 Joenja 治疗 12 个月后，他的工作出勤率从 65% 提升至 98%，成功主导完成了重要研发项目。这一改变得益于 Joenja 减少了患者的误工时间，研究显示，治疗后患者年均误工天数从 82 天降至 15 天，工作效率评分提升 60%，与健康人群的工作能力差距显著缩小。
心理状态的改善同样关键。长期患病易导致患者出现抑郁、焦虑等心理问题，Joenja 治疗后，随着症状缓解，患者的心理健康状况明显好转。一项针对 50 例 APDS 患者的心理评估显示，治疗 6 个月后，抑郁量表（PHQ-9）评分平均从 14 分（中度抑郁）降至 6 分（无抑郁），焦虑量表（GAD-7）评分从 12 分（中度焦虑）降至 5 分（无焦虑）。患者普遍反馈 “重新找回了对生活的掌控感”，这种积极的心理变化又进一步增强了治疗依从性，形成良性循环。
从临床指标的好转到生活场景的回归，Joenja 通过改善 APDS 患者的免疫功能，真正实现了从 “疾病控制” 到 “生活重建” 的跨越，让患者重新拥有了追求正常生活的权利。
(责任编辑：香港祺昌医药公司)
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