临床试验数据为 UPLIZNA（inebilizumab-cdon）的疗效和安全性提供了科学依据，而真实世界中的患者体验则更直观地展现了其对生活的改变。来自不同疾病的患者分享了他们接受 UPLIZNA 治疗的历程，这些真实故事让我们看到了罕见病治疗的希望与力量。
NMOSD 患者 Carla 的故事颇具代表性。作为一名小学体育老师，Carla 在患病初期被误诊为多发性硬化症，经历了颈部疼痛、肢体无力等症状，一度对生活失去信心。“我当时很年轻，害怕自己再也不能工作和照顾家人，不知道未来会怎样。” 在被确诊为 NMOSD 后，Carla 的医生向她推荐了 UPLIZNA。接受治疗后，Carla 的病情得到了有效控制，不仅没有再出现复发，还能正常工作和生活。“每年只需要两次输注，我可以提前规划时间，不会影响我的工作。现在我能和家人一起活动，偶尔还能打打篮球，这在以前是不敢想象的。”Carla 表示，UPLIZNA 不仅控制了她的病情，更让她重拾了对生活的信心。
对于 gMG 患者而言，UPLIZNA 的治疗同样带来了显著改变。gMG 患者常面临波动性的肌肉无力，影响呼吸、吞咽、说话等基本功能，严重时甚至危及生命。在 MINT 试验中，一名 AChR+ gMG 患者表示，治疗前她连简单的穿衣、梳头都需要家人帮助，说话也含糊不清，出门必须有人陪同。接受 UPLIZNA 治疗 26 周后，她的 MG-ADL 评分显著改善，能够独立完成日常活动，说话也变得清晰，甚至可以短途旅行。“每年两次的治疗让我不用频繁跑医院，疗效也很稳定，现在我能自己照顾自己，这对我来说意义重大。”
这些真实世界的患者故事，印证了 UPLIZNA 在临床试验中的疗效数据，也展现了其对患者生活质量的积极影响。对于罕见病患者而言，有效的治疗不仅能缓解症状，更能让他们重新回归正常生活，实现个人价值。安进公司还推出了 “安进在您身边” 支持计划，为患者和护理人员提供资源和支持，进一步提升了治疗体验。
(责任编辑：香港祺昌医药公司)
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