Daybue Stix（trofinetide，曲非奈肽）作为雷特综合征的首个靶向口服疗法，其疗效的充分发挥与用药安全的保障，离不开科学规范的用药指导。结合FDA批准的药品说明书与临床实践经验，从剂量疗程、给药方式、特殊人群管理等方面梳理核心用药要点，为临床医生与患者家庭提供全面参考。
剂量与疗程方面，Daybue Stix的推荐剂量根据患者体重精准调整，每日早晚各给药一次，可与食物同服或空腹服用。具体剂量标准为：体重9kg至＜12kg者，每次5000mg（25ml）；12kg至＜20kg者，每次6000mg（30ml）；20kg至＜35kg者，每次8000mg（40ml）；35kg至＜50kg者，每次10000mg（50ml）；50kg及以上者，每次12000mg（60ml）。作为长期治疗药物，疗程需持续至患者症状不再获益或出现不可耐受的不良反应，用药期间需定期评估神经功能改善情况，根据病情调整治疗方案。
给药方式与安全防控是用药关键。该药物为口服溶液剂型，可直接口服或通过胃造瘘管（G管）给药，若通过胃肠管（GJ管）给药则必须通过G端口输注。用药前需告知患者家属，治疗初期可能出现腹泻症状，建议在开始治疗前停用泻药；若出现腹泻，应及时启动止泻治疗、增加口服补液，并通知医护人员，严重腹泻或疑似脱水时需中断、减量或停药。体重下降是另一需重点关注的不良反应，用药期间需定期监测体重，若出现明显体重下降，需及时调整剂量。此外，该药物无明确禁忌人群，但妊娠及哺乳期女性使用时需谨慎，需经医生评估获益大于风险后再使用。
(责任编辑：香港祺昌医药公司)
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